撩开衣领，迪迪的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色，粗糙肥厚。母亲吴明翠说，迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”，从出生之日起，她的头颈就被黑色瘤体包围。 本报记者 韩萌 摄
本报讯 （记者李毅哲 王卡拉）圆圆的脸蛋、两束可爱的冲天辫，4岁的迪迪是一个眉目清秀的女孩。可当母亲轻轻撩开她的衣领，在场的人全被惊呆了———她的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色，粗糙肥厚。
“这些都是瘤体，而且还在继续长大。”母亲吴明翠说，迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”，从出生之日起，她的头颈就被黑色瘤体包围。
日前，吴明翠带着女儿从湖南来京求医，住进中国医学科学院整形外科医院。医生告诉她，迪迪要想康复，至少需接受5次手术，历时10年，费用数十万。
女孩出生吓着家人
2004年1月9日，迪迪出生于长沙一普通下岗工人家庭。她一出生便把全家人吓了一跳：一块巨大的黑痣将她头颈四周及上身覆盖，腿、腰、腹部也有一些散状的黑色斑点。“孩子怎么这样？”周围人投过来的全是异样的目光。
一家人开始四处求医，得到的答复都是没有办法。
吴明翠说，从出生那一天起，女儿的哭声就没有停过。黑色瘤体一天天在长大，每到晚上，迪迪就会瘙痒难耐，根本无法入睡。
“受不了的时候，她就会用小手不断地抓。”吴明翠说，女儿患病的皮肤很脆弱，一抓就流血，现在已满是伤口。同时，黑色瘤体越长越厚，她的脑袋已不能左右扭动。
为防止女儿抓破皮肤，每到晚上，她和丈夫只能轮流看护，几乎整夜不能入睡，这样的日子，一家三口已经持续了近4年。
因患病难入幼儿园
由于患病，迪迪一直被幼儿园拒之门外。今年8月，在当地电视台帮助下，迪迪被安排进入一所幼儿园，可先前同意接收迪迪的园长，在看到她之后就反悔了，因为有家长反对，怕吓着其他孩子。后来另有一家幼儿园同意迪迪去试试，结果在小朋友的世界里，家长的担心没有出现，孩子们都愿意和迪迪在一起。
从一个“巨痣症”患者的QQ群里，吴明翠得到消息：北京有医院能治这种怪病。
首次手术被迫推迟
入院后，院方针对迪迪的病情进行了会诊，手术方案已基本确定：手术分5次进行，预计10年完成。第一次手术将切除其脖子周边的瘤体；第二次将切除其头颈后部的瘤体；其余三次手术则分别切除身上其余的瘤体。
“每一次手术都需要植皮，目前主要是皮源不足。”吴明翠说，第一
次手术原计划于下周一进行，5次手术共需30多万元。
昨日，吴明翠和迪迪却被医院告知，迪迪为罕见的Rh阴性血（俗称“ 熊猫血”），第一次手术计划暂时取消。医生称，手术需重新会诊后，确定供血、麻醉等方案，至于手术血源问题，医院会想办法解决。
■ 名词解释
巨痣症 痣体位于躯干、肢体，面积超过900CM2即为巨痣。
巨痣的诊断标准因患者年龄、患病部位而异。如额、面等特定部位的色素痣，面积虽不足以上标准，但手术切除后创面不能直接缝合者，亦可视为巨痣。
巨痣于出生时即已存在，常见多部位侵犯，表面往往高低不平，粗糙肥厚，并常见生有毛发。巨痣属于混合痣或皮内痣，因此也有转变为恶性黑瘤的可能。
医学资料显示，巨痣症较为罕见，两万名新生儿中才有一例。
